“Cuando nos dijeron que Emma podía tener déficit de crecimiento estábamos en pleno Mundial. Por eso, empezó a festejar cada gol de Messi y ahora dice que es la mini Messi y que se pincha con el mismo remedio que la Pulga”, revela Daiana Costas (34), su mamá.
Emma tiene 6 años. Pesa 15 kilos y mide un metro. Su curva de crecimiento se detuvo a los 2, cuando la balanza marcaba 13,9 kg. y la cinta del centímetro no avanzaba más allá de los 93, pero recién en octubre de 2022 le diagnosticaron déficit de crecimiento.
El problema de sus hormonas hace que coma poco y no sienta apetito. Tras 22 meses de estudios médicos, el 27 de agosto de este año fue autorizada a recibir el tratamiento que tanto necesitaba y el 6 de septiembre comenzó a inyectarse.
Cada noche, a las 23, con ayuda de su mamá o hermano, se aplica una dosis de 0,9 de somatropina en sus bracitos, piernas o abdomen. En forma paralela, recibe un tratamiento nutricional con vitaminas. Su enfermedad también derivó en el imperativo de obtener atención oftalmológica (tiene un problema madurativo en la vista), neurológica (tiene la hipófisis comprimida) y odontológica (sufre descalcificación de sus dientes). Sin embargo, estas no son cubiertas por su obra social.
“Emma es una leona. Se banca todos los estudios y tratamientos que le indican. Jamás llora ni se queja cuando la inyecto. Ahora, está ansiosa por notar el cambio en su crecimiento”, comenta Daiana, quien junto a su otro hijo, Francisco (13), integra una familia de tres. Describe a su hija como una nena alegre, divertida y muy buena. “Ama dibujar y le gustan mucho los animales. Dice que va a ser veterinaria y que adoptará muchos perros salchichas”, menciona.
Un problema silenciado
Daiana cumplió a rajatabla con todos los controles pediátricos. “Cada vez que la medía o pesaba, el doctor me decía que había salido a mí porque yo soy bajita y de contextura pequeña. Pero yo le insistía con que Emma no comía casi nada, que dormía mucho y que calzaba lo mismo desde hace dos años. Incluso, le pedí estudios y me los negó porque consideraba que estaba sana”, describe con dolor.
Emma sufre déficit de crecimiento. Tiene 6 años y sólo pesa 15 kilos y mide un metro.En septiembre de 2022, la pequeña sufrió un cuadro febril muy grande y prolongado con episodios febriles cada cuatro horas. La respuesta del pediatra fue “influenza”. Ante este signo de alarma, Daiana no dudó y buscó otra opción. La llevó al hospital pediátrico Sor María Ludovica de La Plata donde la internaron y le practicaron una batería de estudios.
El diagnóstico fue meningitis bacteriana. Pero una vez que recibió el alta, los especialistas que la atendieron investigaron cómo se había desencadenado el cuadro y ahí se confirmó que la curva de crecimiento de Emma estaba detenida desde hacía mucho tiempo.
Una batalla sin tregua
“El papá de Emmita nunca me ayudó, y cuando estuvo internada se negó a hacer un estudio genético para saber que tenía”, confiesa Daiana con un dejo de angustia. Sin tiempo de procesar lo que estaba pasando, levantó la cabeza una vez más y potenció su lucha gracias al abrazo de sus hijos.
Daiana con su hija. Junto a otras madres, batalla para concientizar sobre la enfermedad y conseguir su cobertura integral. Junto a otras madres del país, batalla para que no traten como “bichos raros” a los niños que sufren déficit de crecimiento. Están agrupadas en una cuenta de Instagram, @ninoscondeficit_hc, desde la que buscan concientizar sobre esta problemática.
“Los niños con esta condición no solo no aumentan de peso y talla sino que corren riesgos en todos los aspectos como, por ejemplo, un atraso de la pubertad, problemas cardiovasculares y renales”, señalan. Por eso, abogan para que se actualice la Ley 26.678 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).
“Queremos que se cumpla con la entrega de la medicación en tiempo y forma y con la cobertura total de los estudios de control y de diagnóstico, incluidas las consultas médicas con los profesionales que se requieran. No es una cuestión estética. Es salud”, pregonan. También exigen que la hormona sea entregada a todos los niños sin límites de edad y no solo en la etapa de crecimiento y desarrollo. Es que la patología también puede extenderse a la vida adulta.
Daiana necesita ayuda económica porque es el único sostén de su familia. Intenta armar un emprendimiento de venta de ropa y calzado o algún trabajo que le ofrezca un ingreso extra para poder solventar las actividades que requieren sus hijos. “Emma tiene que ir al odontólogo todos los meses. Pero entre que no se consigue turno y la cantidad de dinero que cobran se hace muy cuesta arriba”, señala apesadumbrada para enumerar una de las tantas necesidades que no alcanza a costear.
Sus propios problemas físicos le dejaron secuelas que le impiden cumplir con su trabajo como personal administrativo de la Policía bonaerense. Atravesó 10 cirugías abdominales y sufrió una insuficiencia renal y fístula vesical que la obligaron a usar pañales durante dos años. “En la junta médica indican que no puedo volver al trabajo en este estado, pero a la misma vez me dicen que no me pueden dar el retiro por incapacidad. Como excedí el límite de meses de carpeta, me están sacando la mitad del sueldo”, cuestiona con impotencia.
Por una cuestión económica, Daiana Costas este Día de la Madre no podrá viajar a su pueblo, Pila, para celebrarlo junto a su mamá, pero estará acompañada de sus dos angelitos. Los tres, cuenta, festejarán degustando una tortita matera en algún rincón verde de la ciudad de las diagonales.